Tips en handvatten

Wat is de niet-pluis fase?
Veranderingen die ten grondslag liggen aan dementie op jonge leeftijd zijn in een vroeg stadium vaak subtiel. Bij dementie op jonge leeftijd kunnen deze signalen zich bovendien anders uiten dan bij dementie op latere leeftijd. Deze signalen worden in eerste instantie dan ook vaak toegeschreven aan vaker voorkomende oorzaken zoals stress, burn-out, of andere werk gerelateerde oorzaken. De zogenaamde niet-pluis fase duurt daarom vaak lang (gemiddeld meer dan 4 jaar). Deze fase kan daarom zeer onzeker en ingrijpend zijn.

Wat betekent de niet-pluis fase op het werk?
In veel gevallen zullen de eerste signalen zich uiten op de werkvloer, omdat in de werksituatie vaak complexere taken van iemand verwacht worden. Er kunnen verschillende signalen ontstaan op de werkvloer, zoals een afname van functioneren, moeite met complexe taken, of een verandering in gedrag. Vaak zijn het ook leidinggevende(n), collega’s, vrienden of familieleden die als eersten signaleren dat er iets niet helemaal in orde is.

Bij een ‘niet pluis-gevoel’ is het verstandig om in gesprek te gaan met de bedrijfsarts. Een werknemer is niet verplicht om de werkgever direct op de hoogte te stellen, maar een bedrijfsarts werkt onder beroepsgeheim en kan een belangrijke bijdrage leveren aan passende ondersteuning en snelle diagnose.

Wil je meer weten over welke signalen je kunnen helpen bij het herkennen van dementie op jonge leeftijd op de werkvloer? Bekijk dan de Signaalkaart.

Wil je weten hoe je het gesprek kan aangaan op de werkvloer tijdens de niet-pluis fase? Bekijk dan de Gesprekshulpen, deze zijn ontwikkeld voor zowel de werknemer als de werkgever.

De diagnose dementie op jonge leeftijd: Wat betekent dit?
Na een reeks onderzoeken kan duidelijk worden dat de symptomen uit de niet-pluis fase daadwerkelijk wijzen op dementie. In deze fase kan het dagelijks leven al aanzienlijk worden beïnvloed. Hoewel de formele diagnose nieuwe uitdagingen met zich meebrengt, zijn er ook mogelijkheden voor ondersteuning en aanpassing ten aanzien van werk.

De reactie op de diagnose kan voor iedere persoon anders zijn, ook wat betreft werk. Voor sommigen kan werk minder belangrijk worden, terwijl anderen het werk juist als een houvast ervaren. Werk kan dan een belangrijke bron van eigenwaarde en betekenis blijven. De persoon met dementie bepaalt zelf wat een goed moment en een goede manier is om anderen op de hoogte te brengen van de diagnose. Dat is spannend, maar kan ook opluchting geven en ruimte om samen te kijken naar manieren waarop werk kan blijven bijdragen, indien gewenst.

Impact op het werk
Een diagnose dementie kan onzekerheid rond werk met zich meebrengen. Hoe groot de impact is, verschilt per persoon en is afhankelijk van verschillende factoren, zoals het type werk, de symptomen en de mate van ondersteuning die beschikbaar is op het werk. Ook de situatie ten aanzien van werk speelt een belangrijke rol: wellicht zijn al problemen ontstaan op de werkvloer of is iemand al ziekgemeld. Soms is iemand al gestopt met werken of zelfs ontslagen voordat de diagnose dementie werd gesteld.

Iedere situatie is uniek en er zijn verschillende mogelijke scenario's. Na de diagnose kan samen met de werkgever en  andere betrokkenen gekeken worden naar de mogelijkheden. Er kunnen bijvoorbeeld aanpassingen in het werk worden gemaakt, of er kan ondersteuning worden geboden om werk op een manier voort te zetten die passend is.

Wil je meer weten over de regelzaken rondom werk en inkomen na de diagnose dementie? In de informatiebrochure Regelwerk rondom werk & dementie vind je meer details over wat er na de diagnose geregeld moet worden, met praktische informatie voor verschillende situaties.

Actief blijven op het werk met dementie
Actief blijven op het werk, op wat voor manier dan ook, draagt bij aan eigenwaarde, structuur en sociale contacten. De diagnose dementie betekent niet automatisch dat iemand moet stoppen met werken. Met de juiste aanpassingen en ondersteuning kan het soms mogelijk zijn om werk, in aangepaste vorm, voort te zetten. Dit kan binnen de kaders van de Wet Poortwachter, maar ook na(ast) een IVA-uitkering.

Wie is er nodig om dit mogelijk te maken?
Met dementie actief blijven op de werkvloer vraagt om goede afstemming en samenwerking tussen werkgever en werknemer. Maar ook andere betrokkenen kunnen een rol spelen in het proces. Denk bijvoorbeeld aan:

De werknemer zelf, die kan aangeven wat haalbaar en wenselijk is rondom werk.

Zijn of haar naasten, die kunnen helpen bij de gesprekken op het werk over de mogelijkheden.

De werkgever, leidinggevende(n) en HR-professionals, die kunnen meedenken over aanpassingen in taken, werktijden en ondersteuning, binnen de mogelijkheden van het werk.

Collega’s, die begrip en ondersteuning kunnen bieden in de dagelijkse praktijk.

De bedrijfsarts of arbeidsdeskundigen, die adviseren over wat realistisch en verantwoord is binnen het werk.

Casemanagers dementie op jonge leeftijd of andere zorgprofessionals, die begeleiding kunnen bieden in het proces en mogelijke regelingen kunnen verkennen. Zij kunnen bijdragen aan het behouden van een goede werk-privé balans voor de werknemer.   

Er zijn verschillende scenario’s mogelijk, afhankelijk van de situatie, wensen en mogelijkheden van de werknemer. In de Inspiratiekit Actief blijven op de werkvloer met dementie staan allerlei handvatten, gesprekstips en voorbeelden voor het vormgeven van een passende situatie op de werkplek. Uitgangspunt hierbij is dat iedere situatie en iedere werkomgeving anders is, en dat de gemaakte afspraken en aanpassingen overeenkomen met de wensen en mogelijkheden van zowel de werknemer als de werkgever.

Afscheid nemen van werk
Op een bepaald moment komt er een situatie waarin het niet meer mogelijk is om door te werken. Dit kan bijvoorbeeld gebeuren wanneer het werk te veel stress veroorzaakt, er geen passend werk meer is of wanneer de dementie zo ver gevorderd is dat werken niet meer haalbaar is. Het is belangrijk om deze overgang op tijd te herkennen en samen te plannen. Zorg bijvoorbeeld voor een goede financiële afhandeling (hierover lees je meer in de Informatiebrochure Regelwerk rondom werk en dementie), maar besteed ook aandacht aan de emotionele kant van het afscheid nemen van werk en collega’s. 

Het afscheid nemen van werk is vaak een moeilijk moment, zowel voor de werknemer als voor de naasten, de werkgever en anderen die erbij betrokken zijn. Een afscheid gaat altijd gepaard met emoties. Besteed hier vroegtijdig aandacht aan en denk samen na over een passend afscheid.

In gesprek met de werknemer, eventueel met de hulp van naasten, de bedrijfsarts en de werkgever, kan er een plan worden gemaakt voor deze fase. Dit plan helpt om duidelijk te maken hoe de overgang eruit gaat zien en wat er van iedereen wordt verwacht.​​​​